肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
你一定知道鼎鼎有名的英国天体物理学家霍金，他的形象不会忘记吧？霍金就是患有运动神经元病。我查到他的病况：仅眼睛和三根手指能动。 而我曾经同室病友也患此病，且是最严重的一种：仅眼睛能动。在我哀叹自己不幸时，在我同疾病百般搏斗时，这位哥们是怎么回事？有什么样的故事？我顿生想了解的冲动。由于多种原因限制，了解并不多，文＂宇宙战士＂名早想好，却一直没写。为什么叫＂宇宙战士＂呢？人称与帕金森病搏击的人为＂钢铁战士＂，他比我意志强有百倍，只有用＂宇宙战士＂称呼他才可能表达出他的刚毅和无比坚强。以后离开医院后，在文学网上，网名＂宇战士＂出现了，那就是我。不用再解释这个名字吧？
宇宙战士今年47岁，自发病已历经6，7年，也就是说，他发病在40岁左右。自发病开始，一直住院治疗，就没离开医院了。目前阶段，这种病是治愈不了的，只能用医学手段维持生命。他目前状况已经严重之极，让人看到真不是滋味，我有这种感觉：尽管我也患重病，也有苦衷，和他相比，一个天堂，一个地狱。宇宙战士目前仅一对眼睛能动，身体其他功能全部丧失，整天躺在床上，靠呼吸机维持生命。有人二十四小时在他身边专门料理，待后会说到这位有爱心的护理大哥。宇宙战士吃的是医院专门配的营养液，通过鼻饲进入肠胃。大小便在床上进行，不时护理人员要用器材帮助他排痰......
看着躺在病床上的宇宙战士，由于他本身身体素质好，加上护理得好，他看上去还挺壮实，不象有的病人病歪歪的，没有血色。掀开盖被看到他的双腿肌肉已经萎缩，象根小棍子粗，这才感觉到病危害之重。他有1.85米身高，躺在床上两眼有神，心态平和地看着挂在前方小平板电脑里录制的长篇连续剧。看到一些动人场面，或是触及到他心里某块柔软处，他会黙黙地落泪。他与家里人，医护人员交流只能靠眼睛，靠眼睛睁开，闭合，上挑，下垂表达意思。身边人都能和宇宙战士有效沟通，这不免使我想起电脑中＂1＂和＂0＂，特务使用密码等技术。
关于宇宙战士过去工作情况，我零星片语了解一些，在文章中不能胡编，我仅说我知道的。他早前是某武警部队散打教官，身体素质相当好，体壮如牛。这为他后来发病，顽强同病魔做殊死搏斗储备了身体基础。看到他现在的身体状态和心理状态还是不錯的，从这方面得到补充解释。遇上他，或许真是有老天安排的意思，在我中意的小说＂图形杀人案＂中，李文就是名散打教官。后来转业后，他顺风顺水成了解放军政治学院一员教师。跟普通人一样，当事业稳定前程光明时候，他娶妻结婚生子。她爱人是南京人，漂亮，能干，充满活力且善解人意。儿子近二十岁样子，他继承了父母身上优点：学习成绩优秀，人长得帅气。当鲜花簇拥而来，当生活象走红地毯一样那么美好时，潜伏在他体内的恶魔度过漫长的冬眠，苏醒开始行动。
鲁迅先生曾写过：真的猛士，敢于直面淋漓的鲜血，敢于直面惨淡的人生。噩运的降临，简直是毁灭性的打击，它完全可以摧毁一个人的意志，摧枯拉朽粉碎一个人对灾难，对疾病应该具备的心理防线，落入人生的＂黑洞＂。这不是霍金先生研究的天体＂黑洞＂，人生＂黑洞＂有几人生还？据宇宙战士爱人说，他们俩对噩运的来临，认识上，态度上是相反的。她说：美好的生活就在身边，触手可及，她根本想不通上苍要如此捉弄人，为什么噩运要砸中她，她受不了，简直受不了。谁能承受住这样的＂核打击＂？谁能接受一夜之间幸福象肥皂泡一样飞走了，破碎了？在这里，我们能充分理解一个普普通通的女人的悲伤，并充分给予同情。而宇宙战士对战胜疾病很有信心，在武警部队，作为一个散打教官，他受过严格的恶劣环境下训练，具备超人的心理素质和生存技能。他也同样训练过他的部下，他的士兵。但是，随着一年一年过去，随着病情的加重，随着一次次非人般治疗———犹如地狱旅行一般。特别象切喉插呼吸管之类手术，渐渐在摧残他的意志。落入目前谷底的状态，他心灰意冷，反而受不了。谁能受得了这样的漫长和无望的地狱旅行？我经受不了，你呢？
人们常把男人比喻为钢，女人比喻为水；钢有钢的硬朗，水有水的温柔。女人的柔性，坚韧在以后充分体现出来。她渐渐明白流泪悲哀不管用，此时，她必须站立起来，撑起这个即要倾覆的家。她需要丈夫，孩子需要父亲，容不得她软弱下去。她象一个落水的小鸟，梳理一番羽毛还得飞。她不再抱怨命运的不公，把软弱贬损女人的词汇抛在太平洋去了，她以一个崭新的形象的出现在众人，丈夫面前。她做了许多许多，付出了许多许多，可以这么说：是这个女人拯救了病床的男人。我第一次见到这个女性是在住院的第二个晚上，大约八点半左右，我当时正处于欲睡非睡状态。突然感觉有人进来，说话声清脆爽朗，不顾忌病房里住着病人。我有点恼怒，没有睁眼，以为是护工之类人。话听多了，才知道是隔壁床上那哥们的媳妇，她是下班赶到医院。来到后，她让护工休息，自己拿起器材边帮丈夫吸痰，边与丈夫说话，与他人打招呼。这哥们媳妇还挺俊呢，一脸笑容，找不到一丝悲哀的影子。以后几天，我渐渐和她熟悉起来，谈话中聊到宇宙战士一些情况，特别是夫妻情，战友情，等一些让人关心的问题。
聊天是从宇宙战士的治疗费用说开的，这是大家颇为关心的问题。她告诉我们：宇宙战士是属于政府机关的的公务员，把他应该享受的福利待遇统统加起来，他基本上能够自己养活自己。就是说他每月工资等所有收入除了付护理工工资，再付住院应该掏的钱，基本上收支平衡。护工费用是工资支出的大头，按每月30天计算，每天二十四小时护理费用是150元，还另付20吃饭钱，170乘以30是5100元。这一点颇让她宽心，她说：她挣得钱除了基本开销外，余下留给儿子了。
说到护理工，不得不提到眼前护理宇宙战士的童大哥。老童今年57岁，安𡽪人，儿子在南京打工。他不是第一个护理宇的人，前面已走了好几个，原因不问也能猜个八，九。他护理宇有半年多，他认真负责，精心照顾病人，难得有闲工夫，深得医护人员好评，更深得宇的好感和信赖。护理宇绝对是一个繁重的工作。没有一定的身体素质 ，没有一颗仁爱之心，没有一定的奉献精神，是做不好这项工作的。尽管主家每月开5100元，但和医院里类似护工比较，这并不多，而他的付出却是那么多，那么多。这是位坚强的汉子，说到对宇宙战士的护理，他的眼中常泛着泪花。
一度童大哥准备放弃这份护理工作，原因不得而知，当然，童大哥不用解释理由，这本身就是份临时工作，来来往往很正常。而宇宙战士则情绪低落，心情沮丧，对童大哥依依不舍。这确实给宇夫人出了难题，一个好的护理工并不难找，而能深得宇信赖的护理工确实不好找。这个颇有智慧的女人给童大哥写了封七张信纸的信，详详细细说了宇得病的前前后后的事情：里面说到他们认识恋爱经过；说到夫妻情，家庭情况；尤其说到感人至深的宇宙战士的战友情份。里面还讲到一个女人的无奈，无助，甚至绝望。就是这封信硬生生把这个汉子感动了，他没有走，继续他的护理工作。我很想看看这封信，最终没看到。
在护理宇宙战士期间，童大哥储存了不少故事，他曾说过一件事。躺在病床上这位身高1.85米的男人，曾是武警部队散打教官，如果不是魔鬼把他折磨到如此地步，仅仅只有两只眼睛能动，任何一个人对他会望而生畏，不敢不恭。曾经有位护士在护理过程中，不知何因，惹恼了这位护士，对他说了句埋怨的话，有伤宇自尊。笫二次，这位护士又来了，宇宙战士两只眼睛平静如水看着护士，看着护士。童大哥深情地说：＂他从宇的眼睛读到是他对护士的请求，哀求，好像在说你行行好。这个汉子没有办法，他没有还击能力，甚至没有表达清楚意思的能力，他唯有用眼神哀求。＂这一刻深深感染了童大哥，对宇的护理更尽心尽力。如果说宇宙战士是一只雄鹰，那么，伴随他身边的童大哥也是一只雄鹰。
这篇文篇迟迟没有写的原因主要是手中缺乏材料，甚至部分内容断档，比如：医护人员如何看待这个病，如何评价这个病人。不知的事宁可不写，不可乱编，否则会伤人。最后说几句宇夫人讲的战友情。宇夫人说：＂当宇曾经在部队的战友得知宇的消息，一个个赶来，还有些教过的女兵。看到宇宙战士躺在病床上的模样，简直不肯承认这个事实。曾经的老大哥生龙活虎，威风八面。站如松，坐如钟，睡如弓，帅气卓越的散打教官，成了这样。他们抱头痛哭，决定不离开老大，陪在身边，随他哭，随他笑，随他上天堂，下地狱。那些曾经还畏惧他的女兵，看到偶像一个个伤心成泪人，抱着不嫁的决心，陪伴她们的教官，不愿离开。＂ 宇夫人说：＂这种情份是那么真实动人，她不能伤害这种情感，但是，如何劝走他们呢？必须有足够的耐心和智慧。我最后说：宇还是我的丈夫，我儿子的父亲，我们仍是一个完整的三口之家............"
